Anne Sayın Ayşe Özlem Seyitoğlu’nun 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde Yaptığı Konuşma;
Günahımız değilsin.
Cezamız değilsin.
Suçumuz değilsin.
Sabır, tevekkül ve tahammülde Rab’bim seninle sınadı bizi, hepsi bu…
Sen omzumda yük değil, ömrümün sonuna kadar emanetsin. Her halinle kabulümüzsün.
Allah’ım bu dünyada kaldıramayacağı durumları, ben öldüğümde de sana yaşatmasın.
Allah ömrümüzü sağlıklı kılsın.
Seni bizden, bizi de senden ayırmasın.
Kardeşlerini de hayırlı kardeşler kılsın.
Yerin her zaman evinin baş köşesi oğlum Mehmet.
Mehmet 2001 yılında dünyaya geldi.Pırıl pırıl ayparçası gibiydi. Çok dikkat çekici güzelliği olan bir bebek olarak doğmuştu. Kıpır kıpır, dipdiri ve çok sağlıklı bir görüntüye sahipti.
Herkes gibi biz de ilk bebeğin heyecanı ve mutluluğu içerisine girmiştik.6 ay herşey çok yolunda görünüyordu fakat bebeklik dönemi ilerledikçe 1.5 yaş civarında gelişiminde, bizimle olan iletişiminde, hem de aramızdaki duygusal bağ da eksiklikler fark etmeye başlamıştık.
Anneler bunu hemen hisseder.
Sarıldığımda benim ona sarıldığım gibi sarmıyordu beni. Onu kucakladığımda geri doğru köprü kuruyordu. Uzun süreli temastan hoşlanmıyordu. Göz teması kurmakta zorlanıyorduk. Bu daha çok onun isteğine bağlıydı. İşine geldiği anlarda çok güzel göz teması kurabiliyordu. Ama bizim istediğimizde bakmıyordu. Duymadığından şüpheleniyorduk. Çünkü ismi ile çağırdığımda ya da bir şey yapmasını söylediğimde duymuyor gibiydi, bakmıyordu ama evin en uzak odasındayken içerdeki televizyondan çıkan reklam sesini duyup koşarak heyecanla geliyordu. İstediği şeyi gösterirken işaret parmağını kullanmıyordu. Benim parmağımı tutarak göstermeye çalışıyordu. Oyuncakları ile anlamlı ve kuralına uygun oynamıyordu. Oyuncakları tutuşu, kullanışı bile farklıydı. Oyuncak sepetini boşaltırdı, içinden en sevdiği arabayı bulup halıya uzanırdı. O arabayı ileri geri hareket ettiriyordu. Aslında: orada yaptığı arabayla oynamak değil sadece dönen tekerlekleri izlemekti. Yaşıtlarının oynadığı oyunlar pek dikkatini çekmiyordu. Evet, çocukları takip ediyordu ama o oyuna dahil olma ve oyun kurma isteği olmuyordu. Anlamlı-anlamsız kelime tekrarları vardı ve bunları ardı ardına söylüyordu. Kapı kapı, kapilikapili, anneanne anneanne gibi.
Konuşması gecikmişti. Doğduğunda dip diri bir bebekti fakat yürüme biraz gecikmeli olmuştu. 22 aylık iken yürümeye başladı. Basit ev işlerini taklit edebiliyordu fakat sonra bunlara ilgi duymamaya başladı. Çok heyecanlı bir şekilde ellerini kaldırıp kanat çırpar gibi tekrar tekrar sallıyordu. O ne yaparsa aynısını ben de yapıp onu anlamaya çalışıyordum. Ellerini öyle çırparken çıkan bir ses vardı, sanırım o sese takılıyordu. Çok hiperaktifti. Yanında koşmamız gerekiyordu. Yönlendirsek de kendi bildiği gibi ordan oraya hareket ediyor, ne yapacağını bilmiyor gibiydi.
Bazen dalıp dalıp gidiyordu. Günlük yaşamdaki değişikliklerden hoşlanmıyordu. Kalabalığı sevmiyor, birden bire ağlama krizlerine giriyordu. Aslında çok neşeli, heyecanlı ve gülen bir çocuktu ama bir anda duygu durum değişikliği yaşıyordu. Kalabalık dağıldığında ise saniyesinde susuyordu.
Gece uykuları olmayan, çok sık ateşlenip hastalanan, bağışıklık sistemi düşük bir çocuktu. Çoğu zaman huzursuzdu.
Mehmet ilk çocuğumuzdu. Benim çevremde bebek büyüten birisi yoktu. Normal bir çocukla karşılaştırma yapamıyordum. Ama adını koyamadığım, bahsettiğim bu farklılıklar hissedilir ölçüde görünüyordu. Çevreden sürekli “benimki de geç yürüdü o da yürür.”,” benimki 5 yaşında konuştu şimdi hiç susturamıyoruz.” gibi sözler duyuyorduk. Bunlar motive ediciydi. Fakat tam tersi gönül kırıcı, yıkan sözler de duyuyorduk. “benim yanımda olacaktı ki, şimdiye bülbül kesilirdi.”,”şöyle yapsaydınız şimdi bu çocuk böyle olmazdı.” gibi.
Duymadığından şüphelenince KBB doktoruna gitmiştik. İşitme testi normal çıkmıştı. Bizi psikiyatriste yönlendirmişti. Evet, psikiyatristi hepimiz biliyoruz ama ben çocuk ve ergen psikiyatristini ilk defa o zaman duymuştum. Çocuğumu anlatmaya başladım. Ve doktor direkt “çocuğunuz yaygın gelişimsel bozukluk yelpazesinde bir noktada. Otizm belirtileri var. Çok ağır bir tanı olduğu için, yaşı daha çok küçük olduğundan tam teşhisi hemen koyamıyoruz. Kesin tanıyı koymak için 6 yaşına kadar takip edeceğiz. Yaşıtlarını geriden takip ediyor. Ve hemen eğitime başlaması gerekiyor.” Dedi. Tam teşhis konulmamış olsa da aslında otizm,içimize ağır haliyle girmişti bile. Fakat bu kadar sağlıklı görünen bir çocuğa bunu konduramıyorduk. Henüz durumun gerçek yüzünü tam olarak anlayamamıştık. Otizmi bilmiyorduk, hiç karşılaşmamıştık. Eğitime başlayınca normal çocuklarla arasındaki açığı kapatıp tamamen normal çocuk haline dönecekmiş gibi algılamıştım o zamanlar. Gönlüm aksini söyleyemiyordu zaten.
O gün engelli bir çocuğumuzun olduğunu öğrenmiştik ve doktor hayallerinizi törpülemeniz gerekiyor demişti. Bunu söylediği o an 17 yaşında babam vefat ettiğinde yaşadığım duyguyu kat kat fazlasıyla yaşamıştım. İnsanın evladı ile sınanması tarif edilemez bir duygu. Bu durumu yaşayamayan hiç kimsenin “seni anlıyorum” diyebileceği bir hal asla değildi. İlk zamanlar biri “nasılsın” diye sorduğunda ağlamaya başlıyordum. Doğmadan önce çocuğunuzla ilgili yaptığınız planlar, hayaller hepsi bir anda sıfırlanmıştı. Her normal insanın vereceği duygudur bu.
Hemen araştırmaya başlanmıştım. Otizmle ilgili bir sürü kitaplar almıştım. Okuyordum ve öğrendiklerim bana öyle ağır geliyordu ki, okurken uyuyakalıyordum. Büyük bir çöküntü içine girmiştik ama eşim ve ben isyana düşmeden “niye ve neden biz” diye hiç sorgulamadan sabretmiştik. İlk önce sadece sabredebilmiştik. Bu uzun yolda en önemli 3 şey:
Ne kadar sevdiğin,
Ne kadar incitmeden ve incinmeden yaşadığın,
Senin yazgında olmayan şeylerden nasıl zarafetle vazgeçebildiğin.
Eğitim kurumları araştırmaya başlamıştık. Çok telaşlıydık ve nerede olursa olsun en iyisini bulmaya çalışıyorduk. O zamanlar Fatsa’da çok seçenek olmadığından doktorumuzun yönlendirdiği 19 Mayıs Üniversitesindeki merkezde karar kılmıştık. Kuruma gittik ve girişindeki “zihinsel engelliler eğitim ve araştırma merkezi” tabelasını okuduğumda eşimle birbirimize baktık ve biz nereye geldik dediğimi hatırlıyorum. O an gözümde otizmle ilgili bir perde daha aralanmıştı. Olayı kademe kademe anlıyorsunuz ve alışıyorsunuz. Kabullenme süreci o kadar da hızlı oluşmuyor. Artık bizim için çok zorlu bir süreç başlamıştı. Yerleşik düzenimiz yoktu. Eşim gidiş geliş yapıyor, zamanı hep yollarda geçmişti. Böyle özel bir evladınız varsa yapamayacağınız hiçbir şey yoktur. Zor olan ne varsa aşılabilir oluyor, Allah gücünüze güç katıyor. Mehmet de ben de çok şanslıydık: desteğini esirgemeyen bir babaya sahiptik.
Eğitimde çocuğumla birlikte ben de öğreniyordum. Hiperaktif, ilgisiz, algısı, genellemesi, ince motoru zayıf ve öğrenmeyi reddeden, pes etmeyen bir çocuktu. Kendine ve başkasına zarar vermesi hiç olmadı. Böyle bir çocuğa her şeyi adım adım öğretmek zorundasınız. Siz de onun kadar pes etmiyorsunuz ve çabalıyorsunuz. İğneyle kuyu kazar gibi bir adım ileri iki adım geri ilerlemeler kaydedebiliyorsunuz. Evet, zor da olsa öğreniyordu. Ama sonra bir bakmışsın unutmuş. Her şeyi sil baştan devam ediyorsunuz. Hiç durmadan, unutmasına izin vermeden devam etmeniz gerekiyor. Eninde sonunda öğreniyor ama çok emek, kuvvet ve çok güçlü bir irade istiyor.
Bu onun suçu değil. Onun beyni çevresi ve insanları farklı algılıyor. Bu yüzden beyin normal insanlardan farklı tepkiler verecek şekilde çalışıyor. “İnsanlarla nasıl iletişim kurarım?”, “ne söylerim?” bu onlar için çok karışık bir durum. Bize bir şey söylendiğinde ne cevap vereceğimizi hemen bulabiliriz. Ama onlar cevap bulmakta zorlanıyor. Beynindeki farklılıklar normal insanlar gibi algılayıp düşünmesini, konuşmasını, ne söyleyeceğini bulmasını engelliyor. Bunu anladığımda artık tamamen kabullenmiştim. Onunla yavaş yavaş, tane tane, yalın cümleler kurarak konuşmamız gerekiyordu. Bir komut verdiğimizde birkaç saniye beklemeli, ardı ardına sorular sormamalıyız. Böylece kafası karışmamış oluyor. Ergenliğe geçiş sürecindeyken hızlı boy uzaması ile birlikte fiziksel problemlerimiz ortaya çıktı. Yürüme ve denge bozukluğu oluşmuştu. Çok sağlıklı başladığımız hayata 2 engel ile devam ediyoruz.
Artık büyüdü. Başladığımız noktada değiliz. Hayatı anlayışı ve farkındalığı arttı. Başarmamız gereken daha çok kazanımlar var. Tüm çabamız onun hayata tutunan, kendi ihtiyaçlarını görebilen ve sosyal hayatın içerisinde var olan bir birey olabilmesi.
Sabrettik ve kabullendik. Onun normal insanlarda asla bulamayacağımız çok özel yanlarıyla çok mutluyuz. Hayata karşı hiçbir beklentisi yok. Derdini anlatamadığı için de kim bilir ne kadar daralıyor kendi içinde ama yine de çok sabırlı. Dünya hırsı yok. Hesaplaşma diye bir şey yok. Her zaman affedici ve en güzeli kin diye bir duyguyu asla tatmıyor. Bizim öğreticimiz oldu. Onun adı bizim için “melek”.
Sizler, engelli bireylerin hayatına dokunmak, onların yeteneklerini geliştirmelerine fırsat yaratmak, ailelerin yaşadıkları zorluklara derman olmak ister misiniz? Cevabınız evet ise;
- Çocuklarımızın davranışlarını yargılamadan anlamaya çalıştığınız,
- Farklı davrandığını gördüğünüz çocuklarımıza ‘uzaylı’ muamelesi yapmadan, bizleri tedirgin eden söz ve davranışlardan kaçındığınız,
- Parkta, bahçede, sokakta karşılaştığınız otizmli çocuklarımızın, kendi çocuklarınızla oyun oynayıp vakit geçirmelerine izin verdiğiniz,
- Kendi çocuklarınızın okul başarılarını düşünmeden, otizmli çocuklarımızla aynı sınıfta olmalarına izin verdiğiniz,
- Alt- üst komşularınızın otizmli çocuklarının zaman zaman yaptığı gürültüleri hoşgörüyle karşıladığınız,
- Bütün bunları otizmli bir yakınınız olmadan yapabildiğiniz,
